Redan i tonåren märkte Sofie att hon la på sig onormalt mycket hull över rumpa och lår. Som de flesta unga var hon utseendemedveten och började banta.
– Jag fattade inte. Jag trodde att jag var tjock. Jag hade storlek 34 upptill och 44 nertill, säger hon när vi träffas på ett kafé för att prata om den dolda kvinnosjukdomen lipödem.
I dag vet Sofie nämligen bättre. Hon är inte tjock. Inte heller var hon tjock i tonåren. Hon lider av lipödem som är en kronisk störning i fettväven. Vägen fram till den insikten har varit lång och kantad av oförstående läkare och kränkande ord, menar Sofie. Det har till och med gått så långt att hon anmält en vårdcentral i Norrköping till inspektionen för Vård och Omsorg. Anledningen är att läkaren inte tog henne på allvar. Istället erbjöds Sofie gå till dietist. Hon avböjde. ”Lipödem är inte fetma och kan därför inte behandlas som fetma”, förklarar hon i anmälan.
58-åringen anser sig inte ha fått ett tillfredsställande svar från cheferna på Åby Vårdcentral, då de inte föreslår ytterligare åtgärder, trots att symptomen kvarstår.
– Jag är en tiger. En kämpe. Jag vill inte att andra ska bli behandlade som jag har blivit behandlad, säger Sofie.
Hennes namn är egentligen något annat. Men med tanke på den fetmastigmatisering som fortfarande råder kring sjukdomen vill hon inte gå ut med sitt namn. Hon har fått nog av gliringar och misstroende.
– Det är väl inte meningen att man ska behöva utbilda läkare om sjukdomen? Det är ett faktum att kunskapen kring det här är väldigt låg, säger hon.
För Sofies egen del gick det långt. Så långt att hon gjorde en gastric sleeve. En minskning av magsäcken med syfte att tappa i vikt.
– Men det hjälper ju inte mot ett ödem. Det vet jag nu. Operationen var helt i onödan, menar Sofie.
Ångrar du det?
– O ja, Det gör jag, säger hon.
Hur mycket har din sjukdom påverkat ditt liv?
– Det går inte att förklara för någon utomstående. Det har såklart påverkat oerhört mycket vad det gäller mitt självförtroende. I många, många år gick jag ju runt och trodde att jag var tjock vilket är det värsta man kan vara idag!
– Det är fruktansvärt att inte bli betrodd. Man ska inte behöva gå runt ett helt liv och tro att man är tjock, samtidigt som det inte går att banta eller träna bort lipödem.
Lipödempatienter kan få lindring genom att operera bort de fettansamlingar som ligger under huden och kännetecknar sig som hårda, mycket smärtsamma knölar.
– Men som det är nu räknas operationen som skönhetsoperation och man får betala det själv. Det är flera operationer som kan kosta över en halv miljon. Vem har de pengarna?
Det samma gäller med så kallade lymfapressar som underlättar smärtorna som uppstår vid lipödem, säger Sofie. Det är bara vissa län som erbjuder det och låter patienterna låna dem för behandling hemma. Att skriva sig i Region Västmanland för att få låna en lymfapress blev räddningen en tid.
– Men nu ska den lämnas tillbaka. Jag får inte ha kvar den eftersom Region Östergötland inte erbjuder dessa hjälpmedel, säger hon.
Vad skulle du vilja händer, om du får önska?
– Vi ska kunna få diagnos, vård och behandling inom Primärvården. Jag vill inte att fler ska behöva ha det som jag har haft det!
Fotnot: I faktarutan här intill kan du läsa mer om lipödem. Utöver att söka dig till vården kan du få hjälp genom att vända dig till Svenska Ödemförbundet.