Filip är ett riktigt hjärtebarn

- Jag har svarta hål från det första året och har stött bort sånt som har hänt, berättar mamma Jenny. - Det blev precis tomt när vi fick beskedet om hjärtfelet och det kändes som om jag bara ville ge upp, minns Per. Han har hämtat Filip från förskoleklassen på Skönberga skola. Filip slutar redan vid halv ett-tiden och här vid köksbordet samlas hela familjen över en fika. Filip är galen i bullar, ägg och bananer, berättar mamma. Här finns också lillasyster Nellie i mammas famn och storebror Anthon. Han var bara två år när lillebror föddes men han minns fortfarande hur hans mamma försvann från hemmet i flera veckor för att ta hand om Filip. Den trygga punkten för honom blev istället farmor. Erbjöds abort
Redan under vecka 21 i graviditeten gick vattnet. När ultraljud gjordes på Vrinnevisjukhuset, kunde personalen inte se hjärtat. Man anade att någonting var fel. Per och Jenny fick frågan om de ville behålla barnet, eftersom risken fanns att barnet skulle födas med Down syndrom. Men de tvekade aldrig. Någon abort var det inte tal om. Vecka 28 föddes Filip, med akut kejsarsnitt vid universitetssjukhuset, i Linköping. Han vägde bara 1 590 gram men rasade snart till 1 300. Filip tillbringade sin första tid i kuvös och andades med hjälp av respirator. Per minns fortfarande hur varken han eller Jenny kunde ta i Filip ordentligt, utan han bara låg där i sin glasbur. Dessutom väntade en operation vid universitetssjukhuset i Lund. Men först var Filip tvungen att öka i vikt till åtminstone två och ett halvt kilo. Viktökningen tog nästan två månader. Filip flögs i helikopter till Lund liggande i sin kuvös. Mamma och pappa tvingades att ta tåget, eftersom det inte fanns plats ombord. I november år 2000 opererades Filip för första gången och en konstgjord passage (shunt) sattes in i hjärtat. I januari kom Filip äntligen hem till sin familj i Söderköping. I maj opererades han igen och tredje och sista gången var i oktober, strax efter att Filip hade fyllt ett år. Efter en av operationerna tillstötte komplikationer och Filip var tvungen att snittas ännu en gång, eftersom hans hjärtsäck vätskefylldes. Går hos talpedagog
Historien om Filip och hans hjärta berättas med sakliga röster. Tiden har kanske inte läkt alla sår, men det känns som om upplevelserna har bleknat av tiden, precis som Filips ärr som har blivit mindre synliga. - Den tuffaste biten var nog hur Anthon upplevde alltihop. Han uppfattade det som om jag hade rymt hemifrån. Från september till januari var jag ju borta hemifrån i långa perioder, konstaterar Jenny. Familjen har lärt sig att leva med Filips annorlunda hjärta. Som många för tidigt födda barn är han senare utvecklad än sina jämnåriga och går nu om förskoleklassen. Han går hos en talpedagog för att träna sitt tal och deltar i badgymnastik på Vrinnevisjukhuset varje vecka. Filip orkar inte heller lika mycket och kan inte springa i kapp med sina kompisar. På eftermiddagen, efter skolan, vill han gärna slappa framför datorn eller titta på teve, berättar pappa. Dessutom är Filip sårbarare om han skulle bli sjuk. Det tar längre tid för honom att bli återställd. Men någon oro för Filip eller hans hälsa har inte mamma eller pappa längre. De har försökt att inte förstora upp hans hjärtfel även om sonen styr och har styrt deras fritid. - Om vi ska åka någonstans, kollar vi alltid upp om det finns något större sjukhus i närheten, i fall att avslöjar Per. Datorkung
Vägen tillbaka har inte varit spikrak. Jenny berättar att Filip några månader efter sin första operation blev blåsvart om läpparna. Hans hjärta orkade inte att syresätta blodet tillräckligt. Det blev ambulanstransport till Vrinnevisjukhuset. Mycket hjälp och stöd har familjen haft av sina närmaste. Farmor och morfar har räddat familjen många gånger, när Filip har krisat och föräldrarna har behövt åka i väg till sjukhuset. Genom sitt engagemang i Hjärtebarnsföreningen har familjen också insett att de inte är ensamma i sin situation och storebror Anthon har träffat sin tjej genom föreningen. - Hon är också ett hjärtebarn, säger han stolt. Huvudpersonen själv, Filip, är mera intresserad av att rita i målarboken som de fick i skolan. Mycket motvilligt drar han upp sin tröja, för att visa sitt längsta ärr, som löper över bröstkorgen. Han är inte bara ett hjärtebarn. Han är familjens datorkung också som gärna undersöker alla tekniska prylar som finns.

Information till våra läsare

Filip är ett riktigt hjärtebarn