"Vi var bara barn" samlar 122 berättelser om hur det är att tidigt i livet leva med endometrios. Berättelserna blandas med forskning, tips och råd samt Victorias egna erfarenheter och reflektioner. Boken vänder sig i första hand inte till dig som är drabbad. Istället vill Victoria fånga upp de som kan komma i kontakt med sjukdomen på andra vis, som bland annat föräldrar, vänner, chefer, lärare och vårdpersonal.
– Jag har under många år velat förmedla en slags kollektiv berättelse om endometrios. Det finns flera berättelser om den enstaka personens upplevelser av sjukdomen, jag ville fånga in många röster.
Edometrios drabbar ungefär var tionde person som har mens och de flesta får symtom redan som barn. Vanliga symptom är att man har väldigt ont vid ägglossning och mens, daglig smärta i rygg, ben och mage, men listan är lång. Snittiden för att bli diagnostiserad är åtta år, en lång tid med mycket smärta och frustration för den drabbade.
Victoria har växt upp i Östra Husby i Norrköping och bor numera i Svärtinge med sin sambo och dotter. Under 2017 var hon med och startade Lingonkollektivet som arbetade för att ta bort stigma och tabu kring mens och samma år skrev hon kandidatuppsatsen "Endometri-vadå?!". Sedan tre år tillbaka sitter hon även med i Barnendometriosfondens styrelse.
I åtta år har Victoria själv misstänkt att hon lider av sjukdomen. Än idag har hon inte fått någon diagnos, trots kontinuerlig vårdkontakt. Victoria checkar av nästan alla klassiska symptom för sjukdomen och har kronisk smärta varje dag. Hon behöver dagligen ta smärtlindring och än idag träffar hon läkare som hävdar att hon endast lider av vanlig mensvärk.
– Det är väldigt vanligt att bli misstrodd, eller inte tagen på allvar när man söker vård. Man får höra att det bara är "lite mensvärk" eller att det bara sitter i huvudet. Många av de 122 som delat med sig har i ung ålder känt sig äckliga, svaga, konstiga och att det är fel på dem. I tonåren är det mycket som händer i kroppen och i huvudet, och att då dessutom inte bli trodd gör något med en. Det finns en enorm gaslighting inom endometrios både inom vården och i samhället i stort, som sätter djupa spår hos människor.
Gaslighting är en form av manipulation som förvränger informationen för att avsiktligt få personen i fråga tvivla på sina egna uppfattningar.
Victoria kämpar för att fler ska förstå att den här frågan måste lyftas och att fler satsningar behöver göras. En stor del av problemet är bemötandet, men ett annat problem är resurser. Specialisterna inom endometrios ligger under kvinnokliniken som har för små budgetar och för mycket att göra, menar Victoria.
– Föräldrar ska komma rustade när de möter vård och skola, boken ska vara ett verktyg till detta. Eftersom de flesta får symtom redan som barn, behöver de vuxna som förstår dem och som kan föra deras talan.
– Trots att endometrios är en folksjukdom som drabbar en kvarts miljon svenskar, har den väldigt låg status inom vården. Jag tror det viktigaste är att endometrios får en högre status och prioritet inom vården och forskningen.
Genom ett kulturstipendium och en insamling på GoFundMe hoppas Victoria kunna trycka många böcker, som ska kunna fungera som en kunskapsbank för de som vill stötta någon med endometrios. Victorias mål är att ha en färdig bok i mars 2022.