Hon är en av 700 personer i Sverige som lever med sjukdomen som kan leda till lungtransplantation och ett kortare liv. Cystisk fibros är ärftligt och innebär att segt slem utsöndras i lungor och mage. Problem som kan orsaka bland annat lunginflammationer.
Rebecca Bergenbrant, 29, vet vad det handlar om. En vanlig dag innebär att hon äter upp mot 100 tabletter och gör andningsövningar med inhalator mellan en och två timmar.
– Det är mycket kämpande och tar mycket på det mentala. Man har alltid något hängandes över sig som att man borde göra mer, att jag borde ha inhalerat en gång extra, att jag borde ha tränat mer. Det är något man känner varje dag, säger hon.
Efter att hon blev mamma för drygt 16 månader sedan väcktes fler tankar om framtiden. Samtidigt har ett nytt läkemedel tänt hoppet om ett bättre liv.
– Jag har läst mer om hur andra med cystisk fibros upplever det. Att ta del av historier där folk blir fyrtio år men inte klarar sig längre än så är tufft.
När hon tagit del av historierna har hon upptäckt att andra vädjar om ett specifikt läkemedel. Medicinen Kaftrio som visat sig vara en effektiv behandling mot sjukdomen.
Myndigheten Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, har inte subventionerat medicinen och om Rebecca Bergenbrant vill köpa Kaftrio i dag kostar det henne miljontals kronor. Hon tror att samhället hade tjänat på om fler kunde undvika lungtransplantationer och sjukskrivingar till följd av cystisk fibros.
Rebecca får med tiden sämre lungor på grund av sin sjukdom. I dag har hon 77 procents lungkapacitet. Kaftrio hade gett henne ännu större tro på att kunna hantera sjukdomen.
– Man frågar sig, vad är ett människoliv värt? Det känns orättvist. Att veta att det finns ett bra läkemedel för min sjukdom, men jag kan inte få det. Det är som att ens liv är i någon annans händer, säger hon.
Den 27 januari ska TLV pröva Kaftrio på nytt.
Hur skulle du känna om medicinen inte subventioneras den här gången?
– Jättebesviken. Det är tufft att råka få en sjukdom som är väldigt sällsynt och som det inte verkar vara värt att lägga pengar på. När det påverkar fler lägger man mer pengar på det. Våra lungor försämras i olika takt, varje dag, och vi kan inte vänta längre.
Lena Hjelte är professor och överläkare vid cystiska fibroscenter vid Karolinska universitetssjukhuset. Enligt henne kan man betrakta Kaftrio som ett genombrott vad det gäller medicin mot cystisk fibros. Läkemedlet är ett av de första som inte bara behandlar symptomen, utan kan leda till att patienten får kliniska förbättringar som förbättrad lungfunktion, färre försämringsperioder, förbättrat nutritionstillstånd och bättre välbefinnande.
– Det är inte givet att det fungerar exakt likadant för var och en, men de allra flesta mår väldigt mycket bättre. Slemmet försvinner i princip och många upplever att väldigt lite eller inget slem bildas alls. Om behandlingen sätts in tidigt ökar chanserna till ett längre liv.
Nästan 90 procent av de som lider av cystisk fibros i Sverige skulle kunna dra nytta av Kaftrio, enligt Lena Hjelte. I Danmark och Finland är medicinen subventionerad, däremot inte i Sverige.
Varför är det så?
– Effekten är inte ifrågasatt, utan det är kostnaderna. Läkemedelsföretaget, TLV och Sveriges kommuner och regioner, SKR, har inte kommit överens hittills.