Det går inte att ta miste på den besvikelse Rebecca Bergenbrant, 29, uttrycker. Medicinen som skulle förenkla hennes liv fortsätter att vara utom räckhåll.
Som Folkbladet berättade lördagen den 22 januari är Rebecca en av de personer i Sverige som lider av sjukdomen Cystisk fibros. Då hoppades hon att Tandvårds- och läkemedelsmyndigheten (TLV) skulle subventionera Kaftrio och därmed göra den tillgänglig i svensk sjukvård.
Beslut har tagits – men det slutade med besvikelse igen. TLV anser att priset för Kaftrio är för högt och medicinen kommer inte att ingå i högkostnadsskyddet.
– Jag tycker inte pengarna spelar någon roll när det gör så stor skillnad, det skulle göra så mycket för vår livskvalité, säger Rebecca Bergenbrant.
Efter de dystra nyheterna har Rebecca fått besked från Riksförbundet Cystisk fibros att läkemedelsföretaget bakom medicinen kommer att försöka ansöka på nytt om subventionering.
– Det känns skönt att veta att de ska försöka igen, för i början kändes det väldigt mörkt.
Hur hanterar du besvikelsen och blickar framåt?
– För mig är det bara att försöka fortsätta hoppas att medicinen blir godkänd i framtiden. Men jag tror också att det blir viktigt att synas och lyfta problemet för att få fler att förstå hur det är, säger hon och forsätter:
– Jag märker att det finns personer som försöker få medicinen utomlands i stället och väljer att flytta, bara på grund av medicinen. Men det känns väldigt märkligt att behöva "fly" från Sverige.
Har tanken slagit dig, att flytta?
– Skulle det fortsätta så här? Då skulle jag fundera på det. Man vet inte vad som händer, men jag skulle definitivt överväga det. Men jag har familj och vänner i Sverige och det är helst inget jag vill göra.
Det är andra gången som TLV säger nej till en statlig subvention av medicinen. Kaftrio är å andra sidan godkänd av EU och tillgänglig i andra länder, bland annat grannländerna Danmark och Finland.
– Jag vill tro att det innebär påtryckningar på Sverige när vi har grannländer som har godkänt medicinen. Det blir bara mer och mer märkligt att Sverige fortsätter säga nej. Jag tycker det är tråkigt att en medicin, som är effektiv, inte kan användas. Det är bara priset som är hindret, säger Rebecca Bergenbrant.