Marie Bager fick den fruktade diagnosen MS
1990 fick Marie Bager diagnosen: Det var MS, som hon hade drabbats av.Året efter gick hon med i Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR). Alltsedan 1992 är hon dess lokalordförande.- När du får din diagnos, gå då med så snabbt som möjligt. Det är mycket viktigt, säger hon.
- Även vi kan leva ett bra liv, säger Marie Bager. MS-sjuk sedan 1990, ordförande i NHR lokalt sedan 1992.
Foto: Fotograf saknas!
- Vi visar, att det finns ett liv ändå. Att man kan leva ett bra liv ändå, säger Marie Bager.
Hon har inte MS av den art som ger skov, plötsliga försämringar som sedan blir bestående. Hennes variant är långsamt framskridande, och det hon berättar förbluffar oss:
- Faktiskt så är jag fysiskt bättre nu att när jag fått diagnosen!
Två graviditeter
För henne fungerade nämligen, förklarar hon, hennes två graviditeter efter MS-beskedet som effektivast tänkbara bromsmediciner. Makalösa "kickar", om man nu får uttrycka saken såpass lättsamt. (Jodå, det får man.)
Efter det har hon inte upplevt någon större fysisk försämring. Annat än att uthålligheten försämras, hon blir tröttare.
- 10-12 timmar per natt måste jag sova. Nu, när man är lite över 50, skulle man ju egentligen ha sin bästa tid. Så är det ju inte. Men det kan man också leva med.
Det är, som sagt, betydelsefullt att aktivera sig så snart man fått den dystra diagnosen. Sedan kan man ju alltid välja, vilka aktiviteter det är som tilltalar en och som man känner behov av.
- Det är viktigt för oss att vara stöd, säger Marie. Och då inte bara för våra medlemmar, utan också för deras anhöriga. De är en lika viktig grupp.
Många rättigheter
Inte minst väsentligt är det då med all den information, som en sådan här förening kan tillhandahålla. Om hur man kan leva med sin sjukdom, vilka former av stöd som finns, vilka rättigheter man har, vilka hjälpmedel som finns osv. Rättigheterna t ex, de är i allmänhet betydligt fler än man känner till.
Sedan naturligtvis den sociala nytta, all hjälp och alla praktiska tips man kan få från folk med samma problem som en själv.
NHR täcker en lång rad sjukdomar, som i sin tur har många olika former - förutom MS även Parkinson, stroke (här finns också Strokeföreningen, som man samarbetar med), hundratals olika muskelsjukdomar, Huntington...
Marie Bager säger, att man till en början brukar vara fixerad vid sin egen diagnos, att det exempelvis är just ms som man har. Men efter umgänget med andra börjar man se mer till att vi har ju samma problem, samma behov. "Identiteten" blir inte längre lika knuten till diagnosen.
Aktiviteter
När hon börjar räkna upp vad NHR-föreningen gör, blir man bara allt mer imponerad. Här på Hagaborg, på Sandbyhovsområdet, har man något igång de allra flesta av veckans dagar.
Måndagar chi gong, tisdagar talträningsgrupp (olika samtalsämnen - och där då alla, hur svårt de än har, får tala till punkt), onsdagar cirklar om hur det är att leva med MS och om "Det goda livet" (hitta nya sätt att leva, att fungera), torsdagar sittgymnastik och mental träning...
En annan grej på onsdagar är något helt nytt, som gjort stor succé i Dalarna: Röstverkstad. Och då handlar det om att - sjunga!
- Det har visat sig att en del, som har svårt för att tala, kan ha mycket lättare att sjunga, förklarar Marie.
Och lördagar, då har man öppet från åtta på morgonen och fram till klockan två. Då är tre badgrupper igång, och man kan träna på redskap. Samt, inte minst viktigt, man fikar - mellan klockan elva och tolv. Då strömmar det till folk även utifrån.
Illa behandlade
De är flera i föreningsstyrelsen, som lägger ner mycket arbete. Föreningen har också grupper i Finspång, Söderköping och Valdemarsvik som man åker ut till.
- Sedan kommer det ju in en del rapporter, om hur medlemmar blivit illa behandlade någonstans. Då får jag en kick, sådant måste redas ut, säger Marie.
- Så vi jobbar mycket med kommunen, och med landstinget. Vi har träffat riksdagsmännen för att resonera med dem inför beslut om färdtjänsten. Och så vidare.
Det är vidare, på alla de sätt, viktigt att samhällets stöd och hjälp sätter in redan från början. Sådant bör inte ses som utgifter - utan som de besparingar, som det i längden tvärtom är.
Sparar in
Med tidiga rehabiliteringsplaner sparar man in på hemtjänst längre fram. Några veckor i vintersol på Teneriffa kan spara in både framtida dyra bromsmediciner och annat.
Vi träffar Marie Bager i samband med NHR:s öppet hus på Hagaborg i lördags. Det säljs böcker, sysaker och annat från olika stånd - och sonen Max, 11 han verkar trivas som fisken i vattnet där han springer omkring med sin fina lilla kamera.
- Han är mer eller mindre uppväxt här, skrattar Marie.
Så jobbar vi med nyheter