För fem månader sedan startade 24-åriga Ida bloggen "Endopain" där hon skildrar vardagen som mammaledig till sju månader gamla Liam. Som bloggnamnet antyder är mammarollen dock inte bloggens enda fokus – hon delar även med sig av sitt liv med diagnosen endometrios och den dagliga smärta sjukdomen innebär.
– Jag började blogga för att det fortfarande är väldigt tyst om endometrios, berättar Ida, som väljer att inte publicera sitt efternamn.
Som för många endometriosdrabbade började Idas besvär i tidig ålder. Redan vid första mensen fick hon extrema smärtor och hon kunde ofta bli sängliggandes i samband med menstruation. Under uppväxten blev hon inlagd på barnakuten flertalet gånger med magont, men någon förklaring hittades aldrig. Att de outhärdliga menssmärtorna kunde bero på något annat än "vanliga" månatliga kramper slog henne inte förrän långt senare.
– Man fick lära sig att det är så här det är, säger Ida. Mens gör ont.
I början av 2011 drabbades Ida av återkommande problem med cystor som sprack och orsakade stora buksmärtor. Cystorna kom tillbaka varje menscykel och det var efter en längre period av cystproblematik som en läkare nämnde begreppet endometrios för första gången. Sju månader efter den första cystan blev hon diagnostiserad.
– Jag fick min diagnos efter en titthålsoperation i oktober det året. Då hade de redan gjort ultraljud utan att se något.
Vid titthålsoperationen tog läkarna bort de inflammerade endometrioshärdar som syntes.
– Efteråt sa de att nu är endometriosen borta, men det var den inte. Idag vet jag att endometrios aldrig försvinner helt.
Ett par månader gick, sedan kom besvären tillbaka. Då förskrevs Ida en hormonbehandling som tillfälligt satte henne i kemiskt klimakterium.
– Jag gick på just den hormonbehandlingen i fem månader. Alla sådana här behandlingar utgör en risk, det är väl därför de har en tidsbegränsning.
Ett och ett halvt år efter diagnosen träffade Ida Sebbe, som idag är hennes sambo och pappa till Liam.
– Han träffade mig medan jag mådde som sämst. Jag hade bestämt mig för att leva ensam hela livet – jag förtjänade inte att vara med någon när jag var sjuk.
Ida och Sebbe lever som de flesta andra par, med undantaget att dagens schema anpassas efter hur hon mår. Ofta väljer hon att träffa sina nära och kära på hemmaplan för att ha värmekudden nära till hands och kunna lägga sig vid behov.
– Värmekudden är den bästa hjälpen utöver värktabletter. Ibland måste jag ställa in med kort varsel för att jag har för ont eller inte orkar.
Sista försöket gick vägenLiams nedslag på jorden var inte en självklarhet. Ofrivillig barnlöshet är vanlig hos endometriospatienter och läkarna rådde Ida och Sebbe att genomgå IVF direkt när de började tänka i banorna på att bilda familj. Paret ville dock prova den naturliga vägen först och fick ett halvår på sig att försöka. Under den tiden stoppades all hormonbehandling.
– Vi ville ge upp flera gånger och ungefär halvvägs var det nära att vi gjorde det, jag hade så ont. Men vi lyckades på sista försöket.
36 veckor senare kom Liam, lagom till jul. Ida ler vid minnet.
– "Stanna inne till nyår", sa vi till honom, men han hade bråttom ut.
– Den första tiden var jobbig eftersom han visade sig vara allergisk mot mjölkprotein. Nu när vi vet det är han världens gladaste unge.
I och med att allt fler väljer att gå ut med sina erfarenheter av endometrios ökar kännedomen om sjukdomen, men fortfarande råder stor brist på kunskap och forskning om den sjukdom som drabbar en av tio fertila livmoderbärare. Ingen i Idas närhet eller familj hade hört talas om endometrios när hon fick sin diagnos.
– Det är ärftligt, men ändå är jag den enda i familjen som har fått diagnosen.
Idas berättelse vittnar om att det även inom vården finns en stor okunskap.
– När jag fick diagnosen rekommenderade de mig, en 18-årig singel, att bli gravid. Det skulle jag hjälpa, sa de. Och när jag sökte vård akut under graviditeten sa de till mig att Ida, nu kan du inte ha ont. Du är gravid – nu är du ju frisk.
Vissa endometriosdrabbade får lindrigare besvär efter en graviditet. För andra består besvären och kan i värsta fall försämras. Efter att ha genomgått graviditeten utan medicinering tar Ida nu dubbel dos av hormonpreparatet Visanne som på sikt ska stoppa blödningarna. När det händer vet varken Ida eller läkarna som behandlar henne.
– I början sa de att man kunde fortsätta blöda inom den första månaden. En månad blev tre månader och så har det fortsatt.
Ida blev färdig undersköterska strax innan graviditeten och hann påbörja ett sommarvikariat på Vrinnevisjukhuset, men tvingades avbryta det då hon blev sjukskriven fram till förlossningen på grund av endometriossmärtorna. Föräldraledigheten är över nästa sommar och då hoppas hon på att kunna ta ett nytt vikariat. Smärtan går upp och ned dagligen.
– Helt bra har jag inte mått på jag vet inte hur länge. Jag får smärtattacker till och från.