I flera års tid sökte Marianne hjälp hos vårdcentralen Cityhälsan Norr i Norrköping. Migrän var den konstanta diagnosen trots att Marianne släpade ett ben, var ljuskänslig och hade svårt med motoriken utöver den sprängande huvudvärken. Mariannes nära och kära var förtvivlade, allt medan de fick se henne försämras, berättar Raine Stjärnskog, Mariannes sambo, när Folkbladet träffar paret i den gula villan strax utanför Norrköping.
Dokumentationen av Mariannes besvär sträcker sig från 2013. Sambon Raine såg allt, men kunde inget göra för att hjälpa.
– Man märkte att hon blev trött. Det gick väldigt snabbt allting. Hon blev "konstig". Men att det var en hjärntumör trodde jag såklart inte.
Raine puschade Marianne att söka hjälp. Men det var lönlöst. Vid telefonkontakt ville vårdcentralen inte boka in något besök.
– De hittade ju inget. Man drog sig för att söka. Jag tänkte "det är ju inget fel på mig". Man anpassar sig tyvärr till de besvären. Det blir ju vardag, säger Marianne.
När Marianne Iso Pietilä i april 2015 befann sig i Jönköpingstrakten kände hon att något var riktigt fel. Ena sidan av ansiktet kändes konstig.
Hon fick komma in till akuten på länssjukhuset Ryhov – men skickades hem med order om att kontakta sin egen vårdcentral. Detta trots att ansiktet konstaterades delvis förlamat.
– De frågade mig om vad jag trodde det kunde vara. Det är helt galet, säger hon.
Alla varningstecken fanns där, men ändå hände ingenting. Marianne bad om en utredning men det dröjde ännu lite till. Det enda det ledde till var att Marianne skulle föra en dagbok över sin migrän.
Senare samma år förvärrades symtomen. Marianne ringde 1177 efter att flera kroppsliga funktioner slutade fungera en efter en.
– Tack och lov sa hon i telefonen att hon tyckte att jag skulle åka upp till akuten och att de ringde och förvarnade att jag skulle komma.
Sen gick allting väldigt fort. Marianne fick aldrig komma hem emellan. Det blev akutoperation – utan dröjsmål. Tumören var lyckligtvis godartad – annars hade Marianne inte levt idag.
– Jag fattar inte hur jag har kunnat jobba med den. Kunnat köra bil? Jag kunde ju skadat någon, säger hon.
Skillnaden kände hon direkt. Hon beskriver det som att hon var lite tokig när hon vaknade. Liksom hög på livet. Känslan har hållit i sig.
– Det var som att dödsångesten bytts mot eufori. Jag var bara så otroligt glad att jag lever, säger hon.
– Jag kan cykla, gå. Det är helt fantastiskt. Jag är så otroligt lycklig nu. Jag är så tacksam.
I dag, drygt två år efter operationen, är Marianne sjukskriven men hoppas kunna återvända till sitt jobb inom omsorgen framöver. Hon beskriver att hon mår ganka bra idag. Hon tar en sak i taget och en dag i taget. Hon måste komma ihåg att bromsa sig själv när tröttheten slår till. Marianne lider av hjärntrötthet.
– Jag blir väldigt, väldigt trött ibland så jag måste lyssna på kroppen, säger hon och tillägger:
– Men det borde alla göra. Alla borde våga stanna upp ibland.
Nu: med allt i backspegeln har Marianne omvärderat en hel del.
– Jag är nog väldigt annorlunda nu. Jag kan älska mer. Jag är inte rädd för att tala om för människor att jag älskar dem eller att jag tycker om dem väldigt mycket.
Vad har du själv för tankar kring allt som hänt?
– Jag har aldrig frågat mig varför det hänt mig. Det har hänt, det bara är så och då får man ta sig igenom det. Det är en erfarenhet jag samtidigt inte skulle vilja vara utan, även om det låter konstigt. Jag vill bara inte att det ska hända någon annan. Det är sorgligt och skrämmande att det kan bli såhär.
Hur tänker du kring sjukvården?
– Det har varit jättesvårt för mig att känna att jag kan lita på läkare igen. Det är mycket tankar och det har varit tufft. Men eftervården har varit helt underbar. De har verkligen sett mig och hjälpt mig jättemycket, säger Marianne.
Nu har hon hela livet framför sig. Ett liv vill hon kanta med glädje.
– Jag tar en dag i taget och njuter av att jag överlevt. Det är helt underbart, säger hon.