Isaac, 4, har fått sitt hjärta ombyggt
Snart fyraårige Isaac har fått sitt hjärta ombyggt. Trots att han är färdigopererad lever familjen i ovisshet och ständig oro. Hur kommer Isaac och hans hjärta att klara framtiden?
4-årige Isaac lever med ett ombyggt hjärta. Han är ett av det tusental barn som varje år föds med hjärtfel. Under februari står barnens hjärtan i fokus.
Foto:
Bygga om hjärtat
Det första vistelsen i Lund varade i två månader och Isaac opererades för första gången. Det var dramatiskt och komplikationer tillstötte då Isaacs hjärta av ansträngning hade svullnat och bröstkorgen inte gick att stänga. Monica berättar att Isaac låg nersövd under 20 dagar i sträck.
Eftersom Isaac i praktiken bara har kapaciteten av ett halvt hjärta, beslöt läkare att bygga om hjärtat i tre steg. Syftet var att bättre rusta den högra sidan och att leda om blodet. Det sista steget i detta hjärtbygge gjordes under 2005. Men oron för Isaac är inte över. Det finns så många frågetecken och ingen vet egentligen hur Isaac och hans hjärta kommer att klara framtiden.
- Isaac har bara hälften av den ork som jag har. Det finns barn som har ett liknande hjärtfel som Isaacs som inte orkar ta sig fram för egen maskin, utan är beroende av rullstol och hissar, berättar Monica.
I ständig beredskap
Vägen hit har krävt sitt pris av Isaacs föräldrar och hans syskonskara. Hans hjärtsjukdom dominerar livet i familjen. Monica berättar att man lever i ständig beredskap för vad som kan komma att hända med Isaac. Det finns också en oro för att Isaac inte kommer att orka ta igen det som han har förlorat under åren. Han har kommit efter med talet efter månader av sondmatning och grovmotoriken fungerar inte riktigt som den ska, för en kille som fyller fyra i mars. Hans överkropp är sargad efter alla de operationer som hans bröstkorg har utsatts för. Isaac har också svårt för att klara kraftiga temperaturväxlingar.
"Mer pengar behövs"
Men mitt i allt det svåra finns det ljuspunkter. Personalen vid barnkardiologen i Lund är underbar, professionell och omhändertagande. Monica berömmer även den personal som familjen har kontakt med på Vrinnevisjukhuset. Så går forskningen framåt när det gäller de hjärtsjuka barnen.
- Bara under de här fyra åren som vi har haft kontakt med hjärtsjukvården så har det hänt massor. Men det behövs mer pengar, pengar för att utbilda personal, säger Monica.
Så jobbar vi med nyheter