Fästingbettet gjorde Pia svårt sjuk - fick bäras in på akuten

Allting började runt påsken förra året.
- Men egentligen tror jag att jag haft det mycket längre nu när jag vet symptomen, säger Pia.
Hon stod vid spisen och lagade påskmaten.
- Plötsligt började det mola och värka inne i foten, berättar hon. Men jag struntade i det och tänkte att det går väl över. Efter ett tag började foten svullna och det gjorde jätteont. Vi åt, men till slut var jag tvungen att lägga mig för det värkte så mycket.
Pia tänkte att det skulle gå över till nästa morgon. Men på morgonen var även den andra foten svullen. När påskhelgen var över sökte Pia läkare och hamnade hos en ortoped.
- Han sa att det var en inflammation och skrev ut Voltaren. Jag gick hem och kröp ner i sängen. Det gick inte att stå eller gå på fötterna.

Fötterna helt blå
När Voltarenkuren var slut efter tio dagar var Pias fötter ännu mer svullna och helt blå.
- Då gick jag tillbaka till läkaren och fick Voltaren i ytterligare tio dagar och så ett par kryckor. På fötterna hade jag ett par tofflor och min mans strumpor. Det kändes som om fotbenet satt i ett varsår. När jag skulle gå bara tjöt jag så ont gjorde det.
Pias vänner har senare berättat att de trodde hon hade kallbrand. Fötterna var helt blåsvarta.
Inte heller den andra kuren med Voltaren gjorde någon nytta. Pia kunde med möda ta sig från sängen till toaletten. Till slut gick inte ens det.
- En morgon kunde jag inte stå på fötterna, det gjorde så ont att jag bara skrek rakt ut. Jag fick ta mig ur sängen med rumpan före och dra mig på en handduk ut till toaletten. När min man kom hem från en tjänsteresa och fick se mig hasa på handduken sa han ifrån. Han tog med mig till akuten och bar in mig. Då hade jag också fått svårt att andas. Det var väldigt tungt att andas. Men min man fick nästan tvinga med mig till akuten. Dels var jag så trött att jag inte orkade bry mig om någonting, dels hade inte läkarna tagit mig på allvar innan. Jag fick höra att jag inte var sjuk, att jag bara upplevde mig som sjuk.

Rätt diagnos
Den här gången blev Pia tagen på allvar.
Det blev akut remiss till reumatologen i Linköping. Där beställde man lungröntgen och förstod direkt vad Pia drabbats av.
Pia fick veta att sarkoidos inte går att bota, men att inflammationen kan lindras med hjälp av cortison.
- Läkaren berättade att jag hade fläckar på lungorna. När jag frågade om jag kunde dö sa han bara att prognosen var god. Jag fick åka hem med cortisonet. Det var väldigt tungt att andas och jag hade smärtor längs med bröstbenet. Jag var livrädd och trodde jag fått lungcancer.

Jobbar igen
Efter några dagar hade Pia så tungt att andas att hennes man återigen fick skjutsa henne till sjukhuset. Då blev hon inlagd fem dagar och cortisondosen höjdes.
Pia och hennes man bor mitt i centrala Norrköping på andra våningen.
- Jag klarade inte av att gå i trapporna, så jag och min man bodde på mina svärföräldrars lantställe hela sommaren. Svullnaden i fötterna gick ner efter ett par veckors cortisonbehandling, men jag kunde fortfarande inte belasta dem.
Långsamt blev Pia bättre. I dag jobbar hon 75 procent.
- Det är vad jag mäktar med just nu. Jag är fritidspedagog och det ger så mycket att jobba. Det är också viktigt för den mentala hälsan. Mina jobbarkompisar har ställt upp helt fantastiskt och aldrig gnällt över att jag först bara jobbade halvtid och nu 75 procent.

"Mycket tröttare nu"
Upptäckten att det är fästingbett som orsakar sarkoidos kommer som en skänk från ovan för Pia.
- Det känns så skönt att få en förklaring till varför jag fått sjukdomen. Och det stämmer väldigt väl på mig. Jag vet till och med vilken fästing det var. För några år sedan blev jag fästingbiten i nacken. Jag blev jättedålig och fick stora knölar i nacken. Proverna visade ingen borrelia, men förmodligen fick jag sarkoidos istället. Att bakterien heter Rickettsia helvetica tycker jag är mycket passande, för det är verkligen en helvetisk sjukdom.
Pia fick den akuta formen av sarkoidos, vilket tyder på att hon kommer att bli helt återställd. Men fortfarande känner hon av sjukdomen.
- Jag är en mycket tröttare person nu för tiden. Men livet har aldrig varit så kul att leva som nu. Mycket ändras när man blir sjuk. Det gör inte så mycket att jag har lite feber då och då, att jag är öm i lederna och att jag går och flämtar lite. Jämfört med förra året så här dags är allt toppen. Min man och jag säger att efter det här klarar vi allt.

Forskares upptäckt nytt hopp för sarkoidossjuka

NORRKÖPING
Ett fästingbett orsakar lungsjukdomen sarkoidos. Det tror forskarna efter att ha hittat den fästingburna bakterien Rickettsia helvetica hos sarkoidospatienter.
Den svenska upptäckten ger hopp åt sarkoidossjuka över hela världen.

Sarkoidos har varit en känd sjukdom för läkarna i över hundra år. Men ingen har kunnat säga vad som orsakar den. Det har också inneburit att det inte funnits något botemedel. Sarkoidossjuka har fått cortison för att hålla nere inflammationen.
- Nu när vi mycket väl kan ha hittat den huvudsakliga orsaken till sarkoidos, kan vi också arbeta med att ta fram antibiotika riktad mot Rickettsia helvetica-bakterien, säger infektionsläkaren Kenneth Nilsson, som deltagit i forskningsprojektet.
Han är optimistisk och tror inte att en fungerande behandlingsmetod behöver ligga långt fram i tiden.
- Nu kommer det att hända saker från många håll. Det är ett stort intresse från hela den medicinska världen. Och i sommar kommer en världskongress om sarkoidos att hållas i Stockholm.
Om man får fram antibiotika kommer även patienter som haft sarkoidos i flera år att kunna behandlas.
- En av nyheterna är att vi kunnat visa att Rickettsia helvetica-bakterien kan ge kroniska infektioner. Det innebär sannolikt att man har kvar bakterien i kroppen och att sjukdomen kan behandlas i alla stadier.

Sprids bara med fästingar
Kenneth Nilsson, som doktorerade på Rickettsia-bakterien 1995, tror inte att Rickettsia helvetica kan spridas på något annat sätt än genom fästingar.
- Rickettsia helvetica-bakterien har valt att leva i symbios med fästingen och den är väldigt trogen sitt värddjur. Vad som händer när fästingen suger blod är att bakterien aktiveras och kommer ut via bettet.
Men i de flesta fall en människa blir biten av en fästing händer ingenting. Bakterien bekämpas av kroppens eget försvar.
Omkring 1 500 svenskar drabbas av sarkoidos varje år. I de vävnader som angrips bildas knottriga inflammerade härdar, så kallade granulom. Det finns två typer av sarkoidos.
- Akut sarkoidos, också kallad Löfgrens syndrom, där insjuknandet ofta är häftigt med feber i kombination med ledvärk. Ibland blir också ögon och spottkörtlar inflammerade. Många får också knölros, blåröda fläckar, på underbenen. När lungorna röntgas ser man att lymfkörtlarna vid lungroten är förstorade.
- Kronisk sarkoidos kommer mer smygande. Den ger lätt feber, lungförändringar som ger bröstsmärtor och gör det tungt att andas och lymfkörtelknutor som ömmar ordentligt under huden. En del blir även torra i mun och ögon. Torrhosta är också vanligt.
Gemensamt för båda typerna är en extrem trötthet. Patienterna talar om "total orkeslöshet".
Den akuta sarkoidosen läker ofta ut inom två år och patienten blir helt återställd. Även den kroniska sarkoidosen kan läka ut, men det kan ta många år. Ofta har de små knottrorna på lungorna omvandlats till ärr, som gör att lungkapaciteten förblir nedsatt.
Sarkoidos i lungorna är vanligast, men även hjärtat, ögonen, huden, hjärnan och njurarna kan angripas.