De lärde känna varandra under studietiden på Linköpings universitet och upptäckte snart att de kämpade med liknande magproblem. Både Hanna och Sara hade mer eller mindre regelbunden kontakt med vården.
– Vi förstod inte sambandet förrän efter att jag fick diagnosen endometrios 2012 och vi började jämföra våra besvär, berättar Sara Thormeyer.
Med vetskapen om sjukdomen kunde även Hanna få rätt diagnos efter att ha bollats mellan olika vårdinstanser i ett tiotal år.
– Genom att vi hade ett så pass stort stöd av varandra insåg vi hur stöttande det är att ha någon i samma sits att prata till exempel vårdmöjligheter med. Efter det tog vi kontakt med Endometriosföreningen och kollade om vi kunde bli lokala kontaktpersoner.
Idag stöttar de endometriosdrabbade i Östergötland online och på medlemsträffar. På nätet hör många unga av sig för information och stöd, ofta i samband med att de precis fått diagnos.
– Jag svarar på väldigt mycket frågor om vad endometrios är och vilken hjälp man kan kräva.
Och kräva hjälp, det måste de. För den som söker hjälp för sina endometriossymtom kan slumpen annars avgöra huruvida rätt diagnos ställs eller inte.
– Kommer du till en bra gynekolog så kan den hjälpa mycket – om den vill. Har man otur så blir man inte tagen på allvar.
– Hade jag varit man och kommit in med den här smärtan skulle jag väl ha fått en egen vårdavdelning direkt. En av våra medlemmar berättade om hur hon åkte in med sin man som hade ont i pungen. Han fick fem sjuksköterskor och en läkare runt sig som frågade vilken sorts smärtstillande han ville ha. Själv fick jag ligga på golvet i åtta timmar och skrika av smärta. Det är absurt.
– Ligger det någon och skriker på golvet handlar det inte om okunskap, då är det avsaknad av empati. Det är klart att det finns patienter som ljuger om sin smärta, men det är en liten del – man kan inte straffa en hel patientgrupp för det.
Just bemötandet är en avgörande faktor när de drabbade söker hjälp för sina svåra smärtor.
– Man får höra att man är hypokondriker, missbrukar mediciner och tycker om att hänga på sjukhus. Jag trodde själv att jag var hypokondrisk till slut. Min smärta vandrade runt hela tiden, genom magen och i höfterna. När jag väl fick diagnos kunde allt kopplas till endometriosen.
Enligt Sara är vårdpersonalens inställning bland det viktigaste för många av de som söker stöd hos föreningen.
– Läkaren behöver inte kunna särskilt mycket – om den tror på att man inte sitter och ljuger har man kommit långt bara där.
I Östergötland finns kompetensen som behövs, menar Sara. Svårigheten ligger i att hitta den.
– Det hänger på patienten själv att sätta ihop ett endometriosteam. Linköping har till exempel jätteduktiga läkare, men då gäller det att man får tag på dem – man måste veta att just en specifik läkare finns. Man kan få ringa runt till 7-8 sjukgymnaster innan man hittar någon med rätt kunskap – vilket förutsätter att man själv ens vet att man som endometriospatient kan få hjälp av sjukgymnaster och kiropraktorer.
Även efter diagnos brister stödet från läkare såväl som försäkringskassa.
– Många får veta att de har endometrios och blir sedan tillsagda att gå hem och googla det. Läkarna vet knappt själva vad endometrios är – då är det inte konstigt att inte omgivningen eller Försäkringskassan gör det heller.
En endometriospatients liv kantas ofta av sjukskrivningar, vilket inte sällan leder till svårigheter med arbetsgivare.
– Min läkare skriver bra intyg och jag har haft tur med handläggaren på Försäkringskassan. Det är det inte alla som har. Vissa med endometrios kan hamna helt utanför systemet.
Uppsala har ett av landets två endometrioscentrum. Dit blev Sara akutlistad för svår endometrios, men hon fick ändå vänta på operation i tio månader, sitt akuta tillstånd till trots.
– Alla skickas till Uppsala, även de vars endometrios är lindrigare och skulle gå att behandla i hemlandstinget, vilket leder till att centret blir överbelastat. Så skulle det inte behöva vara om det fanns nationella riktlinjer för hur man hanterar endometrios ute i landstingen.
– Det skulle inte ens krävas separata centrum, en avdelning som faktiskt är intresserad av att behandla endometrios på rätt sätt räcker.
– Hela samhället behöver upplysas om vad endometrios är. Och man måste kunna få vård utan att stånga sig blodig.