- Man måste hela tiden vara steget före och själv skaffa sig information. Ibland känns det som om min dotter är den enda personen med funktionsnedsättning i hela kommunen, säger Ewa Andersson.
Adoption
För 16 år sedan adopterade Ewa Andersson och hennes man sin dotter Emma. Vid ett och ett halvt års ålder började de märka att Emma inte var som andra barn. Det visade sig att hon var gravt utvecklingsstörd och led av en autistisk störning.
- Hon var rädd för allt runt omkring sig. Emma är väldigt ljudkänslig och behöver tyst och lugnt omkring sig. Idag är Emma en 16-åring med ett lekbehov som en tvååring. Det är fruktansvärt krävande att vara förälder till ett sådant barn.
Ända sen Emma var liten har Ewa fått kämpa mot kommunen och landstinget för att få den hjälp familjen behöver. Och framför allt för att de ska förstå Emmas behov. Hon önskar att kommun och landsting samarbetade med varandra och att det fanns en klar linje för barn i Emmas situation.
Hjärninfarkt
- Det är alltid vi själva som fått ta reda på vad det finns för alternativ för Emma. Nu går Emma i skolan men om fyra år göra hon inte det längre. Vad händer då? Vad händer den dagen jag och min man inte längre orkar?
Anda Rosen var 35 år när hon fick en cysta på hjärnan. I samband med operationen fick hon en hjärninfarkt och en inflammation som orsakade en hjärnskada.
- Efter hjärnskadan har jag svårt att få struktur i min vardag och att hitta motivationskraften. Jag har en funktionsnedsättning som inte syns. Det gör att alla i min omgivning förväntar sig att jag ska fungera som vanligt. Det sätter en oerhörd press på mig själv. Jag försöker leva upp till förväntningarna men det leder bara till att jag är konstant trött.
Sjukersättning
Anda har tre barn och arbetade innan som undersköterska. Idag lever hon på sjukersättning. Efter hyran har hon bara några hundralappar kvar vilket gör henne beroendeav boendebidrag och handikappsbidrag.
- Den rehabiliteringen jag fått har varit usel. Ingen har velat ta ansvar för mig. Jag har skickats mellan olika aktörer inom kommun och landsting. Jag har påbörjat behandlingar men bara kortvariga. Hade jag fått möjlighet till en bra rehabilitering direkt tror jag att jag varit verksam i arbetslivet igen istället för att kosta samhället pengar, säger Anda Rosen.