Sabina Johansson och sonen Charlie - som har Sallas sjukdom - letar efter en marklägenhet som skulle underlätta vardagen för familjen.
– Det är tungt att bära 25 kilo upp och ner i trapporna flera gånger varje dag. Jag trodde att kommunen kunde hjälpa till. Hyresvärden är kontaktad, men där jag bor pågår det renoveringsarbeten så en möjlig marklägenhet blir sannolikt inte inflyttningsklar i år, säger Sabina.
Diagnoserna som sexårige sonen Charlie har bottnar i Sallas sjukdom. Socialstyrelsen beskriver den som en ärftlig och pågående ämnesomsättningssjukdom som påverkar bildningen av hjärnans vita substans, myelin. Sjukdomen leder till motorisk och intellektuell funktionsnedsättning. Det finns cirka 30 barn och vuxna med Sallas sjukdom i Sverige, vilket motsvarar tre-fyra personer per miljon invånare.
– Charlie har haft sjukdomen bekräftad i två år, men aldrig haft några större problem förrän under sportlovsveckan då han blev sämre. Ena dagen sprang han. Dagen efter föll han ihop på golvet då benen vek sig när han tog sig ur sängen. Det som skrämmer mig är att de här bekymren med muskler och nerver som går sönder egentligen inte ska komma förrän Charlie är kanske 20–30 år, förklarar Sabina.
Onsdag morgon. Dags att åka till förskola och jobb. Sabina Johansson lämnar lägenheten på Dunderbacksvägen med Charlie på ryggen. Hans sjukdom gör trapporna besvärliga.
Hon är uppvuxen i Finspång och flyttade tillbaka hit och Dunderbacken då Charlie blev mobbad och slagen på förskolan i Norrköping.
– Jag vill så klart att Charlie ska fortsätta att bo kvar hos oss. En anledning till att vi flyttade var att Charlie har en bra förskoleklass i Finspång och att jag jobbar som elevassistent på samma skola. I höst får han börja ettan på Anpassad grundskola på Nyhemsområdet.
Sabina tycker att kommunens bemötande är märkligt. Särskilt om sonen inom kort har möjlighet att bli berättigad till LSS (Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade).
– Det var bara ett blankt nej. Det är inte riktigt så jag förväntar mig att någon på kommunen ska svara. Inte ens att man tittar på ärendet eller så. Jag fick intrycket att de inte ville att jag skulle flytta hit för att Charlie är sjuk. Jag fick heller inte möjlighet att ställa följdfrågor.
Sabina Johansson har en son med Sallas sjukdom och söker nu en annan bostad men det är inte helt lätt.
Att förändringarna på Charlie har kommit så pass snabbt oroar henne. Nu utreds det om kramperna är epilepsi eller krampsmärtor.
– Här står jag med ett barn med funktionsnedsättning som har kramper och jag behöver hjälp. I stället blev jag bara undanknuffad.
Socialstyrelsen beskriver att den intellektuella funktionsnedsättningen gör att tal- och språkutvecklingen är sen hos personer med Sallas sjukdom. Munmotoriken påverkas och kan göra att personer med sjukdomen har svårt att tala, äta och behålla saliven i munnen. En del har öppet bett som innebär att tänderna i överkäken och underkäken inte går ihop när munnen stängs. Hos vuxna är epilepsi vanligt.
Sabina Johansson: "Det är tungt att bära 25 kilo upp och ner i trapporna flera gånger varje dag".
Det finns inte någon behandling som botar Sallas sjukdom. Insatserna inriktas därför på att lindra symtomen och kompensera för funktionsnedsättningarna som sjukdomen leder till. Barn med Sallas sjukdom behöver stöd och behandling av ett habiliteringsteam för bästa utveckling. Teamen vet hur svårigheterna i det dagliga livet kan förebyggas och minskas, uppger myndigheten.
– Som mamma känner man sig otillräcklig. Även om oroskänslan finns där hela tiden om vad som händer härnäst med Charlie vill vi bara kunna leva som en vanlig familj. Att han trots allt är otroligt glad och positiv gör våra dagar lättare, säger Sabina Johansson.