Finspångsbon Annelie Svensson började få ont i huvudet sommaren 2019.
– Jag hade huvudvärk, men trodde först att det var spänningshuvudvärk, jag är flygrädd och vi skulle åka till Frankrike. Men det blev värre och min son fick skjutsa mig akut till sjukhuset. Där visade röntgen att jag hade en tumör, sex gånger sex gånger fyra centimeter stor, berättar Annelie.
51-åringen, som lever med maken Christer och har två vuxna barn, berättar att hennes tumör satt bakom höger öra.
– Det gick att skära bort den, jag opererades på Universitetssjukhuset i Linköping och efter det fick jag strålbehandling och cellgifter.
Hjärntumören glioblastom grad 4 är obotlig. Men i november för två år sedan inledde hon behandlingsmetoden Optune. Det är en bärbar apparat som används för att behandla glioblastom med elektroder. Behandling med Optune, tillsammans med cytostatika, har enligt vissa studier, visat att det går att förlänga överlevnaden hos patienter med nydiagnostiserat glioblastom.
– Men man får bara ha Optune i två år, Det är ett rikstäckande beslut som Landstinget bestämt. De tycker inte att det finns tillräcklig evidens för att behandlingen funkar, men det finns fakta på att personer utomlands haft Optune i sju år, och att det funkar, säger hon.
Annelies tvåårsperiod går ut i november. Cirka 400 fall av glioblastom diagnostiseras årligen i landet. Patienten måste bära med sig apparaten stora delar av dygnet och Annelie har dessutom fyra plåsterliknande elektroder på huvudet.
– Jag måste raka huvudet noggrant och får hjälp av min man att sätta på elektroderna på huvudet. Jag pausar några timmar varannan dag för att kunna leva lite normalt, träna som jag gjort i hela livet, jag var gruppträningsinstruktör i 22 år. Jag älskar solen och har köpt en sotarmössa, som jag kyler ner, sedan kan jag sitta i solen i några timmar. Vi patienter kommer på saker själva för att hitta förbättringar i vardagen, betonar Annelie Svensson.
Hur har åren varit sedan du fick cancerbeskedet 2019?
– Upp och ner. I början förstod jag nog inte riktigt vad jag råkat ut för, första veckan är som ett töcken. Vissa dagar är jag under isen totalt och saknar mitt gamla liv.
Hon är orolig över att behandlingsmetoden ska tas bort.
– Behandlingen gör att min tumör inte kommer tillbaka. Jag träffade en kille som var inlagd en vecka efter mig och hade samma prognos. Han valde att inte ta Optune och avled senare. Den här behandlingen har gett mig mer tid, säger Annelie, som i 20-talet år arbetat som elevassistent.
Hur känns det att behandlingen tas bort?
– Som att slå undan fötterna på mig. Jag vill kunna bestämma själv om jag vill fortsätta efter två år och försöker göra allt i min makt för att behålla den. Jag vet att behandlingen är dyr, men det känns som att de sätter ett pris på oss. Om resultaten fortsätter att vara lika bra vill jag fortsätta med den här behandlingen, så länge den kan hjälpa mig.
Vad är det värsta med att leva med en obotlig hjärntumör?
– Jag hoppas på mirakel, men det värsta är att jag vet att jag inte kommer att bli gammal, understryker hon.
Har hjärntumören förändrat din livssyn på något sätt?
– Jag har fått en helt annan syn på livet. Jag tar allt dag för dag, struntar i alla måsten. Jag och min man har skaffat ett växthus, som vi håller på mycket med. Det gäller att ta vara på tiden, konstaterar Annelie Svensson.