Efter sommaren ska åttaåriga Alicia börja i tvåan på Hällestadskolan – men utan sin resursperson, som har lärt sig att hantera hennes svåra typ 1-diabetes.
– Det kom som en käftsmäll. Jag trodde att det var lugnt nu, säger pappa Emil Egnell om beskedet från rektorn.
Hemma i Sonstorp beskriver han och sambon Ann-Sofie situationen som de har hamnat i.
De har just kommit hem med de fyra barnen efter ett möte med kommunen. Alicia leker med syskonen på tomten, mest i studsmattan. Hon mår bra. Blodsockret ligger på en okej nivå. Så är det inte alltid.
Sedan Alicia som treåring drabbades av sjukdomen har föräldrarna fört en oavbruten kamp för att inte mista sin dotter.
– Jag vet inte hur många gånger hon krampat och blivit medvetslös och jag märker att det för varje gång tar längre tid för henne att återhämta sig. Man blir lika skärrad varje gång. Det kommer så fort. De minuterna är så långa. Nätterna är svårast. Hon kan ge ett ganska läskigt skrik när krampen kommer, berättar Emil.
Blodsockervärdet ska ligga mellan 4 och 8 enheter. Är det för högt sliter det på kroppens organ. Är det för lågt kommer kramperna och hon kan förlora medvetandet.
– Hon är extra känslig. Vissa dagar är värdet utanför det mätaren kan visa. För att få dagen att funka vill man inte tänka på det värsta. Då kommer så mycket känslor att det blir jättejobbigt, säger Emil och böjer ner blicken.
Alicia har ingen egen insulinproduktion. Hon måste ta sprutor, både långtidsverkande och korttidsverkande. Mellan tre och sex stycken per dag.
Redan vid måttligt förhöjda blodsockervärden kommer ett barn att på sikt få skador på blodkärl. Det drabbar särskilt ögon, njurar, hjärta och nerver. På lång sikt riskeras blindhet, svåra njurskador, hjärtinfarkt och amputation.
Alicias värden skiftar snabbt och balanseras med ett glas mjölk, en macka, druvsocker och insulinsprutor. Sensorns signaler från överarmen går att läsa av på en specialmobil, inom sex meters avstånd. En välkommen ersättning för alla stick i fingrar och tår.
Föräldrarna måste ha ständig koll, dygnet runt.
– Ann-Sofie sover ofta två eller två och en halv timme i taget, berättar Emil, som själv stiger upp redan efter midnatt för att komma i tid till sitt bagarjobb.
Mitt i kampen måste familjen hålla oron borta från Alicia. Den är en av många faktorer som påverkar hennes värden och hälsa.
I skolan finns en fast anställd resursperson hela tiden med Alicia. Hon har lärt sig att minimera de svåra svängningarna till en så jämn kurva som möjligt.
– Hon tar hand om Alicia som sin egen dotter. Det funkar jättebra. Alicia känner sig helt trygg. Tar kommunen bort henne måste de ändå ha en person för Alicia.
– För oss är det helt otänkbart att lämna Alicia i skolan utan en person som kan henne, som hon kan känna sig trygg med. Skolan måste kunna garantera hennes säkerhet. Annars måste vi kanske flytta till en annan kommun, säger Emil.
Han försöker lägga band på känslorna i sin kamp för dottern. Som han ser det nu kommer inte Alicia att kunna gå i skolan efter sommaren.
– Vi är jätteoroliga. Jag blir frustrerad och jätteledsen. I stället för att gråta vill jag ha möten och prata om problemet. Det är mitt jädra ansvar som far att få dem att förstå. Jag kan inte ge upp. Det finns inget annat alternativ än att prata och informera om Alicias situation.