Studien utfördes av bland annat överläkare Ulrika Wester Oxelgren på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Hon har haft ansvar för syndrommottagningen sedan 95 där de har uppföljning av alla barn i Uppsala län med Down syndrom.
– Upprinnelsen kring studien var 2010 då jag och det rehabiliteringsteam som vi jobbade med diskuterade och förundrades över att barn med Downs verkar ha tecken på adhd och Autism. Men när vi läser om det och försöker studera ämnet finns det så lite beskrivet.
Det blev utgångspunkten för studien där alla barn i Uppsalaregionen mellan fem och 17 år bjöds in. Upp emot 40 procent hade så mycket problem inom autismområdet att de upplevde kriterierna för diagnosen. Motsvarande andel personer med adhd var 30 procent. Huvudfokus i studien låg på autism.
– Autism finns hos ungefär 1 procent av Sveriges befolkning och adhd finns mellan 5-10 procent så det är klart förhöjda siffror för de båda tillstånden. Men egentligen är det inte så förvånande och de som tog emot och accepterade artikeln tyckte nog inte det heller. Vi vet att barn med utvecklingsstörning har de här två tillstånden i mycket högre utsträckning. Vi visade också i vår studie att fler barn hade svårare utvecklingsstörning än vad man oftast brukar säga.
Ulrika Wester Oxelgren poängterar att det är viktigt att få ut budskapet då det kan underlätta vardagen för många barn med Downs syndrom och deras familjer. Barnen har till exempel kunnat byta klass och jobbat mer med autismpedagogik.
– Det finns konkreta åtgärder som familjer kan ta för att må bättre. Om man bara får beskedet som ytterligare en etikett så spelar det ingen roll men det vi menar är att det är inte bara det. Det är pedagogik, det är mediciner, det är information, det är kunskap för föräldrar och skola och så vidare. Familjer gav väldigt tydligt uttryck för att de har känt en stor frustration under uppväxten och en stor kanske skuld också att de inte gjorde tillräckligt för sitt barn och att barnet inte hängde med som de andra barnen med Downs när det gällde kommunikation och social samvaro.
– När familjerna i studien träffades här och berättade sina historier för varandra så kände de igen sig i det som de andra berättade. Bara det var en jättestor hjälp och avlastning av frustrationen och skulden. Det är en sak. Och sedan kunskapen i sig om hur det fungerar när man har adhd och autism. Det gjorde att många föräldrar tyckte att det gjorde livet i familjen lättare och att man blev mindre frustrerad och kunde hjälpa sitt barn att uttrycka vad man ville eller inte ville.
– Det är två delar i det men sedan är det också så, tror jag, att det här blir en bekräftelse för de här familjerna att de behöver få mer stöd än andra. Det är lätt att man i Försäkringskassan och sjukvården säger att det här är ett barn med Downs men så enkelt är det ju inte, det finns barn som har det mycket svårare och där det är mycket tuffare att få det att fungera. Man kanske behöver mer hjälp från samhället i form av avlastning med kontaktfamiljer och sådana saker. Det blev en bekräftelse på att här har vi ett barn med ett större hjälpbehov och föräldrarna fick större gehör. Det kan också vara viktigt.